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Análisis sobre la representación biomédica y la representación popular de la demencia senil y el Alzheimer [1]

Mª del Pilar Cañabate González

Universitat de Barcelona

INTRODUCCIÓN

En Cataluña, aproximadamente, al 14,5% de la población mayor de 65 años se le ha diagnosticado algún tipo de demencia senil. Entre las personas mayores de 90 años el porcentaje aumenta hasta un 50%. Del 50% al 80% de las personas diagnosticadas de demencia senil tienen demencia tipo Alzheimer (Grups de Treball del Consell Asesor en Psicogeriatría, 1998; Bermejo y Muñoz, 2002).

En este artículo me propongo demostrar que existen dos formaciones discursivas en cuanto a la demencia senil: un discurso biomédico emergente que la observa como consecuencia de una enfermedad y un discurso popular en retirada, que la observa como un proceso “natural” relacionado con el envejecimiento.

A esta luz, entonces, la demencia senil como síndrome deberá ser vista como una “invención reciente” (Foucault, 1961), como un régimen de representaciones y de prácticas que moldean una nueva concepción de la realidad social vinculada a la vejez. La biomedicina inventa un nuevo régimen de enunciados que convierte el “desvarío” de la vejez en “demencia senil”, como nuevo concepto.

La observación participante y, en definitiva, el trabajo de campo ha durado 9 meses (de septiembre de 2002 a finales de mayo del 2003). El análisis que sigue y los datos que aquí presento son el resultado de una investigación realizada en un servicio de atención especializada en el diagnostico y seguimiento de personas con trastornos cognitivos y demencias (al que llamaré Monteagudo) cuyo ámbito de influencia es la comarca del Barcelonés.

La observación participante realizada en Monteagudo y el cuerpo de datos que he obtenido de ella se ha enriquecido con la asistencia a cursos de formación, a grupos de trabajo en demencias, a congresos y a reuniones. Estos eventos me han permitido ponerme en contacto con otros profesionales pertenecientes al ámbito de la biomedicina en general y de las neurociencias en particular, y ampliar la información sobre la estructura del saber biomédico que tiene por objeto la demencia senil. Por último, aproveché la oportunidad de realizar, esporádicamente, observación en un servicio público de atención especializada en neurología en Barcelona. Este servicio (al que he dado el nombre de les Anglades) corresponde al segundo nivel de atención del Sistema Catalán de Salud (el llamado ambulatorio) y que da cobertura a una población aproximada de 20.000 personas.

Compartir la cotidianidad en una unidad de diagnóstico me ha abierto posibilidades mayores que las entrevistas a expertos. He aprovechado las observaciones de los encuentros diarios, discusiones de trabajo, expresiones incontroladas, así como relaciones y conversaciones que se generan espontáneamente. Aún así, he realizado dos entrevistas en profundidad a expertos, un neurólogo y un neuropsicólogo, que habían recibido adiestramiento específico en demencias durante su período de formación, es decir, para ambos la demencia senil es un problema médico.
La información que se refiere al discurso popular de la demencia senil la he recogido, básicamente, a partir de cinco entrevistas en profundidad con familiares de individuos diagnosticados de demencia senil [2] y de la observación de unas 600 entrevistas diagnósticas durante todo el trabajo de campo. Estos testimonios se han complementado con la observación de las transacciones “profesional-familia-demente”, que se han dado en los dos servicios en los que he realizado trabajo de campo [3].

REPRESENTACIÓN BIOMÉDICA DE LA DEMENCIA SENIL
1- El síndrome denominado demencia senil

Desde el paradigma biomédico, la demencia se define como un “síndrome adquirido, de naturaleza orgánica, caracterizado por un deterioro permanente de la memoria y de otras funciones intelectuales, y frecuentemente acompañado de otros trastornos psiquiátricos, que ocurre sin alteración del nivel de conciencia, afectando al funcionamiento social” (Sociedad Española de Psiquiatría, 2000:12).

La representación biomédica considera que la demencia senil es el resultado de ciertos trastornos de la cognición (memoria, lenguaje, capacidad motora, error en el reconocimiento de objetos y/o dificultad para secuenciar acciones) que comprometen la adaptación en la vida social y la capacidad de gestionar la propia existencia. Es decir: para diagnosticar demencia, la alteración cognitiva ha de ser “lo suficientemente grave como para provocar un deterioro significativo de la actividad social o laboral” (American Psychiatric Association (APA), 1995: 141).

Las demencias se incluyen dentro de los trastornos mentales orgánicos y para su diagnóstico se requiere la evidencia de un factor orgánico específico, que se supone etiológicamente relacionado con el trastorno. No obstante, en ausencia de tal factor o factores, “debe presumirse su existencia, una vez excluidos otros trastornos mentales y siempre que el cambio conductual revele un deterioro cognitivo en diferentes áreas” (Boada y Tàrraga, 2000: 551; APA, 1995; Herrero, 1985)

1.2. Criterios diagnósticos de la demencia senil

Los criterios diagnósticos que hoy se utilizan para diagnosticar la demencia se recogen en el DSM-IV y en el CIE-10. El CIE-10 reúne los criterios de la 10ª edición de la Clasificación Mundial de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud y es la clasificación oficial en España. El DSM-IV es la cuarta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales de la Asociación Psiquiátrica Americana (APA). Ambos manuales difieren en varios aspectos a la hora de establecer los criterios que definen la demencia [4].

El concepto biomédico de demencia senil constituye un concepto problemático: es una categoría poco delimitada conceptualmente y con una carga polisémica que nace a partir de sobreentendidos.

El DSM-IV sostiene que “el diagnóstico de demencia sólo se justifica si hay pruebas evidentes que demuestren que el deterioro cognoscitivo y de la memoria es mayor que el que cabe esperar debido al proceso normal de envejecimiento, y si los síntomas provocan un deterioro de la actividad laboral o social” (APA, 1995: 145).

Un análisis del concepto biomédico de demencia nos muestra cómo éste tiene dos dimensiones: una remite a su relatividad (lo que puede considerarse un deterioro para una persona, no tiene que serlo para otra), y otra a su inespecificidad, en el sentido que el deterioro ha de ser mayor que el normal en el envejecimiento, aún cuando la “normalidad” no queda definida [5]. Se define la anormalidad pero remitiéndola a su contrario, y éste, a su vez, se dibuja únicamente con sobreentendidos y lugares comunes; en ningún caso con categorías unívocas y semánticamente cerradas. La definición no posee, por lo tanto, la consistencia lógica que debiera exigirse en este tipo de manuales.

2 - La demencia senil tipo Alzheimer

Una vez que el clínico interpreta la situación de una persona como demencia, ha de establecer la causa (la enfermedad que la provoca). El sistema biomédico reconoce más de 70 causas que pueden provocar demencia. Es decir, nos encontramos frente a un cuadro clínico y síntomas comunes (la demencia) pero que se diferencian en base a su etiología. Así, se establecen distinciones como: demencia tipo Alzheimer, demencia vascular, demencia por cuerpos de Lewy, etc. La diferencia entre ellas no dependerá tanto de la sintomatología cuanto de los hallazgos anatomopatológicos (autopsia). Y aún así, en muchas ocasiones no es posible determinar con certeza la causa de la demencia.

La demencia senil tipo Alzheimer es la demencia más diagnosticada. Quizás por eso existe una tendencia, más o menos consciente, observable en artículos de prensa y en el quehacer cotidiano de la relación médico-paciente, a utilizar la enfermedad de Alzheimer como paradigma de las demencias y referir las demás a ella. Aún así, para las demencias tipo Alzheimer la evidencia de un factor orgánico suele ser imposible de constatar: sólo mediante la autopsia cerebral se puede establecer el diagnóstico del tipo de demencia. No obstante, tanto la clínica (lo que le pasa a la persona) como la neuropatología (lo que se encuentra en el cerebro en la autopsia) son variables [6], y por el momento no se ha podido definir un patrón clínico ni neuropatológico inequívoco y definitivamente discriminador. Es por ello que los manuales diagnósticos consideran que “el diagnóstico de demencia tipo Alzheimer se hace habitualmente por exclusión, tras descartarse otras posibles causas de demencia” (APA: 144)

3 - El acto médico.

Debido al hecho de que no existe un marcador diagnóstico específico y dado que, aunque exista una alteración cognitiva, sólo se diagnostique demencia senil cuando hay una alteración en el funcionamiento social, gran parte del diagnóstico depende de la información familiar. La alteración funcional se considera, pues, la verdadera esencia de la demencia senil. Por ello, la información que vierte la familia es el instrumento más importante para la detección y evaluación de la demencia [7]. Entramos, entonces, en un terreno ambiguo, por el elevado grado de subjetividad que presenta: el profesional construye gran parte del diagnóstico a partir de la información que obtiene de la palabra de los informantes familiares y depende en grado sumo del juicio de éstos.

La visibilidad de la demencia, para el clínico, deviene del comportamiento “incoherente” del sujeto que la padece. La representación biomédica de una persona con demencia se describe así en los manuales diagnósticos: “pobreza de instrospección y juicio crítico. Los sujetos pueden tener o no conciencia de la pérdida de memoria o de otras anomalías cognitivas: pueden hacer valoraciones poco realistas de su capacidad y hacer planes sin tener en cuenta sus déficits o desestimar los riesgos implicados en algunas actividades (por ejemplo conducir) (…) Algunos sujetos con demencia muestran un comportamiento desinhibido, que incluye bromas inapropiadas, descuidando su aspecto personal y la higiene, mostrando una debida familiaridad con extraños o despreciando las normas sociales que regulan el comportamiento social” (APA, 1995: 141-142)

La entrevista diagnóstica con los familiares es, entonces, el auténtico campo de batalla donde se ponen en juego los mecanismos de apropiación institucionales con los que se pretende convertir el síntoma en signo; lo subjetivo en objetivo; lo íntimo en público. Cuando la medicina no dispone de marcadores explícitos que patentizan la presencia de la enfermedad, inicia un movimiento de subsunción de factores tradicionalmente asignificativos que le van a permitir alterar provisionalmente las reglas del juego. La información vertida por familiares o enfermos, sistemáticamente ignorada en enfermedades en las que se dispone de marcadores exactos, deviene ahora central en el proceso diagnóstico.

Idealmente, los médicos están en condiciones de definir lo normal y lo patológico en términos de mirada médica experta sobre el organismo y sus efectuaciones. Su capacidad profesional los pone en disposición de conocer qué es aquello que, en el cuerpo, no se ajusta a su finalidad más propia, que es la vida. Sin embargo, en las patologías demenciantes nos encontramos que la gran mayoría de indicadores a disposición del facultativo son de carácter conductual, motivo por el cual se ve impelido a extrapolar las categorías normal/patológico propias de la esfera fisiológica en la esfera social. Y, así, al margen de las dificultades que existen ya para establecer de un modo objetivo lo que sea una alteración de conducta, se añade ahora la carga subjetiva que incorpora todo médico a nivel individual. Entran en juego, de este modo, factores claramente ético-culturales.

La evaluación diagnóstica es, a grandes rasgos, un proceso de biologización de determinadas conductas. Lo que está en juego aquí no es la consideración de normal o anormal de un cierto tipo de comportamiento. En la mayoría de ocasiones, la primera sospecha diagnóstica arranca del profesional de primaria, quien detecta una singularidad clínica distinta de la que ha motivado la consulta del paciente. Pero también es cierto que no son raros los casos en los que los propios familiares detectan una anormalidad conductual y propician una visita médica. Lo relevante aquí es, en cualquier caso, los mecanismos de autoridad y apropiación mediante los cuales el saber médico está legitimado para dictaminar sobre lo normal y lo patológico en la esfera social. Cuando el médico se sirve de unos valores propios o corporativos para establecer un diagnóstico y este diagnóstico es aceptado por el público, aquél está construyendo, imponiendo o proyectando una norma social. La alteración funcional (como esencia de la demencia senil), entonces, no emerge como cosa en sí, sino como actos que son construidos a partir de la materia social e interpretados desde este orden. Serán, por lo tanto, determinados valores los que hagan la gran mayoría de los síntomas de la demencia senil.

4 - Divergencias en el saber biomédico

La demencia senil aparece como un fenómeno contradictorio. Ni en todos los sistemas médicos la demencia se contempla como síntoma de patología (Downs, 2000; Hisiao-Rei, 1999; Ikels, 1998) ni, aunque existen tendencias homogeneizantes en el saber biomédico, éstas no impiden que podamos encontrar aparentes incoherencias internas en las representaciones biomédicas de la demencia senil. Por un lado, el saber biomédico la clasifica, desde hace tres décadas, como patología. Sin embargo, se encuentra con las limitaciones de que ni la puede definir con precisión, ni puede solucionarla.

Por otro lado, se da el caso que la demencia senil es una enfermedad emergente (Uribe, 1996) y en los planes de estudio de medicina, por lo tanto, no se contempló hasta finales de la década de los ochenta [8]. Nos encontramos, entonces, que gran número de médicos de atención primaria y de la medicina especializada no están adiestrados en la demencia senil como enfermedad. En estos casos, los profesionales manejan las representaciones y prácticas socioculturales relativas a la demencia senil, a la vejez, a la normalidad y a anormalidad construidas en su proceso de socialización no profesional. Gran parte de médicos de primaria comparten la representación que concibe el deterioro senil como una situación normal asociada a la edad, en lugar de síntoma de una patología: “Pilar, tiene 82 años; ¿qué quieres? Chochea” comenta un médico de primaria. En este sentido, los facultativos casi indistintamente pueden utilizar los términos “demencia senil”, “problemas de riego sanguíneo” o “arteriosclerosis” (los dos últimos en desuso en el ámbito de las neurociencias) para designar un deterioro de la persona asociado a la vejez y, por lo tanto, inevitable.

Y, aún cuando estos profesionales sí hayan sido formados en demencia, el origen especializado de las redefiniciones constantes, que se realizan a partir de los enunciados que la definen y de las enfermedades que la causan, así como el ritmo lento con el que esta información es trasmitida, provocan que la representación de la demencia senil por parte de la biomedicina choque con la concepción que la medicina “super-especializada” destila y brinda [9]. Los criterios que definen la patología se están fijando, cambiando y definiendo día a día. Esto supone una reformulación que exige al médico de familia, al especialista y a la población en general una reordenación constante de lo que es la salud y la enfermedad.

REPRESENTACIÓN POPULAR DE LA DEMENCIA SENIL
1- La demencia senil: la normalidad de la anormalidad. Aquellas personas mayores “raruchas”, “desmemoriadas”, “distraídas”... aquellas personas que tienen una “demencia normal

La representación popular dominante es aquella que utiliza el término “demencia senil” asociándolo al deterioro físico y cognitivo y a la decrepitud en general.

Las características que definen la representación “demencia senil” desde el discurso biomédico son consideradas desde el discurso popular, sin embargo, como hechos naturales en las personas mayores. Lo que para el discurso biomédico son síntomas, para el popular son cuadros que, aún cuando se asocian a la demencia senil y al comportamiento demenciado, no se consideran el resultado de una enfermedad, sino un proceso normal asociado al envejecimiento: “Llámale chocheo, demencia, ... lo que quieras, es algo de una persona mayor. Se le secan las neuronas. Mi padre se ha hecho mayor y nada más!

Desde el discurso popular, la demencia senil aparece no sólo como un hecho normal, sino como una realidad fáctica, como un fenómeno con el cual se convive, o se puede convivir, en la vejez. Incluso, en este sentido, lo considerado anormal, por poco frecuente, es que en la vejez la persona mantenga intactas sus capacidades tanto físicas como cognitivas: “té 93 anys però té el cap claríssim!; “tot i que va morir als 87 anys, raonava perfectament” .

En este caso, la representación de la demencia senil remite a normalidad social, incluso en un grado elevado de deterioro físico y psíquico. Los sujetos comparan la demencia senil a la aparición de arrugas de la piel o al proceso madurativo de crecimiento del ser humano.

La demencia senil aparece como aparece la pigmentación cutánea, la pérdida de reflejos, el encanecimiento del cabello o cualquier otro aspecto asociado a la vejez. La demencia constituye un hecho no sólo “normal”, sino “natural”. Es algo socialmente normalizado.

El cuerpo de una persona, cuando envejece, por el simple hecho de pasar los años, se deteriora, y al igual que el cuerpo, la mente. Pensaba que lo que le pasaba a mi madre es que era mayor y que perdía neuronas; que era el envejecimiento normal.
Marta

Demencia senil la asocio a una persona que es mayor y tiene una serie de deficiencias físicas y psíquicas que van mermando su capacidad. A medida que uno va creciendo llega un momento que alcanza una cima a partir de la cual se va de bajada, se va degenerando (...) Veo la demencia senil como una cosa normal, inherente al ser humano. No lo veo como algo que se pueda erradicar.
Lucas

La demencia senil como situación derivada de la edad aparece como un hecho natural. Esta naturalización asume y reconoce la causalidad entre edad y deterioro, estableciendo una cohesión entre ambas. Aunque se reconoce la demencia como un padecimiento, junto a esto opera una categorización según la cual esta anormalidad, que no patología, es lo normal en una persona mayor. La normalidad, pues, de la anormalidad.

La demencia senil, desde esta representación, se ve como una situación normal asociada a la vejez que, ciertamente, muestra rasgos negativos, aunque éstos sólo son asumidos como problemáticos cuando el estado o comportamiento de la persona impacta en la dinámica y expectativas de vida de los grupos domésticos donde ésta se inserta (espacio laboral, de ocio, relaciones, etc.). La percepción negativa, así como la posibilidad de pensar en un tratamiento médico, surge cuando la estructura y dinámica familiar se trastocan.

Así pues, desde el discurso popular, el grado de demencia no se define tanto por las funciones alteradas en sí, cuanto por el resultado del impacto social de esta alteración. Lo que motiva la aparición de un problema no es, pues, la cantidad, sino la calidad del deterioro expresada en términos de la repercusión familiar o social que provoca: “el que és significatiu no són les pèrdues de memòria, sino que no vol admetre que s'equivoca”; “el problema no es que no se acuerde de dónde guarda las cosas, sino que cuando no las encuentra se cree que se las he escondido yo”. De la misma manera, una alteración en la capacidad de abstracción que, por ejemplo, impida reconocer el valor del dinero se considera menos deterioro en aquella persona que no lo utiliza o lo utiliza poco, que en aquella que, con la misma afectación, lo utiliza y gasta mucho. El hijo de una persona diagnosticada de demencia expresa la gravedad del estado de su padre en estos términos: “si fos cosa d'uns quans euros no passaría res, però és què ell continua invertint els diners i no s'aclara. Vostè no estaría preocupada?

2 - El Alzheimer: “un ser viu però que és mort

A diferencia de lo que ocurre con la carga semántica del concepto “demencia senil”, desde el discurso popular el término “Alzheimer” va siempre ligado a patología. La mera enunciación del término “Alzheimer” es fuente de consternación. La evocación de la palabra (en tanto que diagnóstico técnico) golpea el imaginario popular en tanto que remite a la irrupción de lo terrible, a incertidumbre, a desestructuración, a la anulación de la persona.

L’Alzheimer és l’enfermetat del segle XXI. Estem molt esbarats amb aquest tema. És una cosa que penses que a casa teva no et pot passar. És el pitjor que et pot passar, perquè va en contra de tota llògica. És monstruós, incomprensible per a mi, precisament perquè no veig que la persona estigui malalta (...) L’Alzheimer és destructiu, en el sentit que deteriora a la persona completament. Penso que la persona arriba a perdre tant ... ¡tot!; tota la part del cervell i tota la part del coneixement. És com viure en un altre món.
Remei

La palabra impresiona. Son como imágenes que te vienen a la cabeza, sin tener ni idea de lo que es.
Marta

Como hemos visto anteriormente, desde el paradigma biomédico se considera que la demencia senil es el síntoma de una enfermedad. La medicina, hoy, no dispone de herramientas diagnósticas lo suficientemente afinadas como para precisar el tipo de demencia que sufre una persona, esto es, su causa. Aún así, la representación popular que gira alrededor del Alzheimer hace que la comunicación de un diagnóstico de este tipo provoque un impacto superior que el provocado cuando se enuncia cualquier otra causa de demencia senil.

Yo esperaba cualquier cosa excepto Alzheimer. La palabra impresiona por todo lo que se asocia a ella. Si me hubieran dicho que mi madre tiene cualquier tipo de demencia, igual que el Alzheimer, pero sin utilizar esta palabra, no me pongo como me puse [el día que se le comunico el diagnóstico estalló a llorar]
Marta

La palabra Alzheimer es una palabra que aún me cuesta digerir
Lucas

La comunicación del diagnóstico de Alzheimer es desestructurante, dado que implica que la familia ha de realizar un cambio de representaciones a la hora de dar significado a la vejez y al deterioro. No obstante, al mismo tiempo que desestructura, el discurso del Alzheimer introduce un nuevo orden de representación que permite manejar de nuevo la situación, normalizándola:

Hasta que no hubo un diagnóstico te aseguro que era un sin vivir. Era un sin vivir porque ves a tu madre hacer cosas raras y, sin embargo, no eres capaz de ver que tu madre nunca se había comportado así, ni de pensar que eso pueda deberse a una enfermedad. Ves que ya no parece tu madre, porque siempre ha estado por ti y ahora parece que no le preocupas. Conocer el diagnóstico te relaja.
Marta

La excepcionalidad que, desde la representación popular, está ligada al Alzheimer contrasta con la rutinización que su diagnóstico produce a nivel biomédico. Bien sea porque el Alzheimer es la demencia más diagnosticada, bien sea porque su diagnóstico sólo se realiza por ausencia de otra posible causa de demencia, lo cierto es que la motivación o el interés que provocan en el experto las demencias no Alzheimer son mucho mayores que las que provocan el tipo de demencia que aquí nos ocupa.

La pérdida severa de memoria y la ausencia de conocimiento y reconocimiento aparecen como características constantes de la representación popular del Alzheimer. Mientras que, en la práctica médica, funciona un criterio evolutivo de la demencia senil (y, por tanto, también del Alzheimer), que va de menor a mayor grado de deterioro, el discurso popular coloca el peso de la definición de esta enfermedad en lo que desde el discurso biomédico se considera su estado final: la dependencia total y absoluta de la persona.

Uno de los informantes describe así a la persona con enfermedad de Alzheimer:

Dicho a lo bruto, un vegetal
Lucas

Otro hace una descripción similar:

Jo veig que [la persona con Alzheimer] és un ésser que viu però que és mort, es veritat que és mort. Que no sap on és. ¡És un moble!.
Emma

Debe señalarse que estos informantes tienen familiares diagnosticados de demencia tipo Alzheimer. Uno de ellos, momentos antes y en la misma entrevista, nos había dicho:

Últimamente veo más los síntomas, y ya me digo: “esto es la enfermedad”. Pero ella se hace la cama, hace esto, hace lo otro. ¡Me hace incluso la cena! Llego de trabajar, se levanta y me hace la cena.
Lucas

¿Es esto una incoherencia? Aparentemente sí. Los informantes tienen una representación del Alzheimer, en tanto que concepto abstracto, que invariablemente va asociada a rasgos severos, tanto físicos como psíquicos: “no caminan”, “se'ls cau la baba”, “mirada perduda”, ”no conocen”, “no razonan”, etc. Ésta es la representación dominante que conforma su imaginario. Sin embargo, enfrentados a su situación particular, no tienen reparo en asumir que su familiar padece Alzheimer aún cuando su comportamiento visible no se corresponde con ninguno de los rasgos que consideran definitorios.

Existe, por tanto, una dificultad de la población para pensar el Alzheimer más acá de los estados de deterioro avanzado. A diferencia de la representación biomédica, la representación popular del Alzheimer no da cuenta del proceso y orienta la mirada exclusivamente a las características de la última fase. Desde el discurso popular se identifican los primeros estadios con la demencia senil en el sentido de normalidad (no patología); el Alzheimer, en cambio, se asocia siempre sólo con las últimas fases de la enfermedad. Un familiar relata lo que le pasa a su madre utilizando esta representación dominante sobre ambos conceptos: “fins a l'octubre tenía una certa demència senil que tú, com a familiar, creus que es déu a l’edat, a que té rareces. Ara ja té Alzheimer”.

En la misma línea, Emma (esposa de una persona diagnosticada de Alzheimer) da cuenta de la diferencia entre ambas entidades:

La demència senil és una cosa i l'Alzheimer n’es una altra. Segons el desenvolupament [de la demencia senil] se’n van a dins del sac [del Alzheimer]. Jo no sé com serà aquest procés i si hi pot arribar, o no, el meu marit.
Emma

2.1. - Visibilidad del Alzheimer

La mayoría de la gente tiene la convicción de que posee el significado de la palabra “Alzheimer”, motivo por el cual gran número de personas no tiene reparos en asegurar que tal o cual individuo pudiera estar o no afectado por la dolencia o, llegado el caso, impugnar abiertamente un diagnóstico si no se ajusta a las categorías comúnmente asociadas con la enfermedad. Un informante plantea que no tiene problema en detectar a una persona con Alzheimer:

“no has de ser gaire llesta per veure-ho ... la persona no sap on està ... és un moble”
Emma

Sin embargo, el familiar de ese mismo informante ha sido diagnosticado como enfermo de Alzheimer, aún cuando no parece satisfacer las exigencias que la representación popular impone a esa dolencia. Se da, entonces, una dialéctica que encuentra puntos de fuga alternativos y contradictorios sin llegar a resolverse por completo. El informante acepta la autoridad del diagnóstico médico por lo que se refiere a la determinación de su discurso práctico, y seguirá las pautas e indicaciones que determinan los facultativos. Sin embargo, y al mismo tiempo, rechazará un diagnóstico que, paradójicamente, determina su modo de actuar.

L’Alzheimer és un ser que viu i no viu i la demència senil és un procés que va avall, més lent. Dedueixo: són com cosins germans. Vaig veure persones a una residència que els hi queia la baba, amb el cap penjant. Això sí que és l’Alzheimer. Els que tenen Alzheimer els veig més inutilitzats, més deixats, i els que tenen demència senil, en canvi, veig que es belluguen una mica.
Però el teu marit està diagnósticat d’Alzheimer i es belluga.
Però mira, què vols que et digui. Jo, al meu marit, no me l’imagino amb Alzheimer. Me l’imagino més amb demència senil.
Emma

La visibilidad del Alzheimer se hace más patente a partir del espacio que se le ha asignado en nuestra sociedad: los centros e instituciones de encierro. Alzheimer e internamiento residencial son dos aspectos asociados en el discurso popular. Estos recintos o dispositivos devienen espacios de luminosidad, de visibilidad del Alzheimer, al tiempo que adscriben a los dementes un espacio propio: “la persona que té Alzheimer és una persona en una residència, no a casa”; “no té Alzheimer, encare viu a casa” .

Los informantes dan cuenta, a menudo, de este espacio asignado a las personas con Alzheimer:

La persona con Alzheimer es aquella que está en una residencia.
Lucas

L’Alzheimer és viure a hospitals, residències i coses rares.
Remei

2.2. - El experto como creador del Alzheimer

Aún así, si ahondamos un poco más, podemos observar que para que desde el discurso popular se considere que una persona tiene Alzheimer es necesario que exista un dictamen médico que así lo certifique. El Alzheimer se hace visible a través de la clínica. De lo contrario, el deterioro que presenta la persona se considera demencia senil, en su acepción de normalidad. En este sentido, el médico crea la enfermedad.

Antes hemos dicho que, en general, la gente posee el significado de la palabra “Alzheimer”. Sin embargo, observamos que esta posesión es más frágil que la del concepto “demencia senil”: para clasificar individuos bajo este concepto no se presentan mayores problemas; para etiquetar a alguien como “enfermo de Alzheimer”, en cambio, suele ser preceptivo un diagnóstico clínico. El deterioro es etiquetado como Alzheimer en función de unos criterios y parámetros que, en última instancia, son exclusivamente científicos. La adscripción médica de una persona a la categoría de “enfermo de Alzheimer” es la que, definitivamente, crea en el individuo la dolencia. Por lo tanto, aquella persona con deterioro que no sea evaluada por un médico no tiene todavía Alzheimer; tiene, como mucho y en la mayoría de los casos, demencia senil en su acepción de normalidad.

Un comentario, medio en broma medio en serio, realizado por el representante de un laboratorio farmacéutico, ilustra meridianamente esta construcción médica del Alzheimer “sólo tienes osteoporosis si te haces una densiometría, y sólo tienes Alzheimer si vas a un neurólogo”.

3 - Poder biomédico: cambio de representaciones y prácticas

La familia (como representante del discurso popular) del asistible casi siempre ha elaborado ya un autodiagnóstico antes de llegar a la consulta. Después de las entrevistas, exploraciones y pruebas llega el veredicto experto; el diagnóstico médico que, en la mayoría de casos, ha de hacerles cambiar de opinión, o matizar el significado que, hasta entonces, han dado a la situación.

Las representaciones sobre la demencia senil y el Alzheimer varían, en cualquier caso, con el dictamen médico. Desde el discurso popular no se da importancia a los síntomas que la biomedicina presupone asociados a la demencia: las pérdidas de memoria, la falta de higiene, la mala alimentación, etc. Son alteraciones que, como hemos visto, se relacionan con la edad e incluso con un cambio en la manera de ser de la persona, pero no con el resultado de una afección orgánica. “Pensava que era l’edat i d’estar sola, que ella havia empitjorat”. El diagnóstico médico obliga a un cambio de representaciones.

Las representaciones populares de “enfermedad” y “enfermo” no sirven como elementos de comprensión cuando hay que enfrentarse con un diagnóstico de algún tipo de demencia senil. Por eso es muy corriente que algunos informantes, cuando hablan de su familiar con, digamos, Alzheimer, aún reconociendo que eso es una enfermedad, no tienen reparos en sostener, al mismo tiempo, que “está muy bien de salud”.

Esta indeterminación de la categoría en la que cabe adscribir a la persona diagnosticada provoca que los cuidadores no tengan muy claros los modelos o guías de comportamiento para hacer frente a la nueva situación.

Esto se debe a que la persona con diagnóstico de demencia no se categoriza fácilmente como sano o como enfermo. No está considerado como sano, pues se le prescribe una medicación de por vida, pero tampoco como enfermo, en tanto que no necesita cuidados físicos.

La familia se encuentra, pues, con un vacío de modelos que le fuerza a adoptar los únicos elementos que se le ofrecen al alcance: aquellos que le aporta el médico. El vacío de modelos para dar significado a la nueva situación (esto es, el paso de una representación popular de la demencia senil a una especializada de Alzheimer o cualquier otro tipo de demencia) favorece que, ante el diagnóstico, adopten las premisas biomédicas casi sin cuestionarlas, aún cuando se manifiesten dificultades para poder entenderlas.

“Ha millorat. Vull dir: no és que hagi millorat, perquè sabem que no pot millorar, però sí que fa més coses i que el seu percentatge de puntuació [se refiere al resultado de las escalas de valoración cognitiva que se utilizan para medir el grado de deterioro] ha pujat. Si estava a 17, ha pujat a 22 punts.

Em dius que ella no pot millorar, però que la seva puntuació és millor

Sí.

Cóm ho interpretes, això?
Sé que, per la seva malaltia ... tot el que ha perdut ja no ho recuperarà

Però això ho saps? T’ho han dit?
M’ho han dit [rie]

Llavors, com interpretes que les proves li surtin millor però que, en canvi, no millori?
A mi em va preguntar: “cóm la veus? La veus millor?”; , jo la veig millor.

Lucia

3.1. - El demente y el umbral

La familia se encuentra con un diagnóstico y unas pautas de actuación que básicamente se orientan a limitar al “demente” su potencialidad más básica como persona: la capacidad de obra. Un diagnóstico de demencia implica la presunción de la pérdida de la capacidad de autogobierno y autocuidado de la persona.

La persona con demencia queda relegada a una muerte social y, para ello, con anterioridad, se la despersonaliza. Desde la biomedicina se considera que, con la demencia senil, “dejamos de ser quienes éramos para ser irreconocibles a los demás y a nosotros mismos. Es un largo y penoso proceso de deterioro intelectual que se inicia con el olvido de las cosas cotidianas para acabar con la pérdida del yo” (Boada y Tárraga, 2000; 585). La despersonalización, pues, hace posible la muerte social y la fundamenta.

A partir de las transacciones con el saber biomédico, la sociedad se hace eco de esta despersonalización: “No me’n vaig adonar, fins Setmana Santa, que ja feia quatre anys que tenia pèrdues i que jo havía perdut la mare. Hi ha moments que la mare no és la mare i n’hi ha d’altres que no sé fins a quin punt és una persona; si és persona o no”; “era una bellísima persona i ara et posa de seguida a cent i t’aguantes. Ha estat un bon marit i un bon pare, i ara ha fet un canvi tan gran que no sé qui es”.

En la práctica biomédica observamos que se trata al demente como pura masa corpórea. Biológicamente se mantienen vivos, pero se sitúan en una zona límite en un umbral, entre la vida y la muerte. A la persona diagnosticada de demencia se la coloca en un espacio en el que el cuerpo humano es desligado de su estatuto político normal: se la consigna a la muerte social. Al ser despojados de cualquier condición política y reducidos a pura vida, los enfermos se convierten en el más absoluto espacio biopolítico: donde tanto la ocultación del diagnóstico, como los encierros involuntarios o la participación en ensayos farmacológicos sin su consentimiento, no se consideran delito.

Es aquí donde precisamente encontramos la mayor fuente de conflictos entre el médico y la familia, puesto que esta última se resiste a seguir la “pauta médica” que prescribe incapacitar socialmente a su “familiar demente” en todos los aspectos. Y es que los familiares ven al enfermo todavía como persona, aún a pesar de las consignas que, procedentes de los expertos, insisten (de soslayo) en negar esta condición.

CONCLUSIONES

Pivotan, en torno a la demencia senil como fenómeno, dos discursos que no sólo son heterogéneos, sino antagónicos. La demencia senil es un factum que puede ser abordado desde un discurso popular o desde uno biomédico. En cualquiera de las dos aproximaciones, la constatación de una perturbación respecto de la biografía histórica de la persona con demencia senil es un hecho. Tanto en una como en otra concepción de la situación, aparecen una serie de factores asociados al comportamiento individual que significan una quiebra en la conducta que era la habitual del sujeto hasta la irrupción de la flexión demenciante. Sin embargo, el discurso popular observa la demencia senil como una situación perfectamente normalizada, asociada a la edad y, en muchos casos, desprovista de todo fatalismo. Desde el discurso biomédico emergente, en cambio, el comportamiento derivado de la flexión biográfica es claramente patológico y, como tal, debe entrar en la mecánica socio-sanitaria planteada desde las instancias médico-administrativas para hacer frente a la enfermedad.

Nos encontramos con un fenómeno médico que presenta unas particularidades que no se dan en ninguna otra patología: hoy, en estos momentos, estamos asistiendo a un proceso de apropiación, por parte del saber biomédico, de una situación que hasta hace unas pocas décadas estaba perfectamente integrada dentro de los mecanismos sociales domésticos o vecinales (en cualquier caso, extra-sanitarios) diseñados tradicionalmente para hacer frente a situaciones de este tipo.

Efectivamente, la demencia senil en tanto síndrome asociado a una patología es una aportación médica de la que se pierde el rastro si nos remontamos más allá de 1980. No es extraño pues que, ante la juventud de la aproximación contemporánea al fenómeno, el propio discurso médico registre tensiones y contradicciones internas que no son otra cosa que el fruto (todavía verde y amargo) del camino emprendido desde entonces para hacer caer en la órbita sanitaria una situación que tradicionalmente le había sido externa. Así, como hemos visto, los especialistas en neurología se enfrentan a serias dificultades para perfilar de un modo nítido la vinculación entre las diferentes patologías descritas y los síntomas por ellas provocados. De igual modo, y aquí la escisión es aún más sangrante, creemos que hemos dejado claro las diferentes concepciones que, dentro del estamento médico, tienen los propios profesionales según ejerzan en un nivel de atención primaria o en un nivel especializado. Así, los médicos de cabecera, de medicina general o de primaria consideran, todavía, que la demencia senil es básicamente un trastorno asociado a la edad, mientras que los neurólogos, neuropsicólogos y psiquiatras empiezan ya a desvincular el síndrome de la cronología biológica. Creemos que esta diferencia plantea desarrollos de gran riqueza teórica sobre los cuales convendrá profundizar. Desvincular la edad de la demencia puede interpretarse como un movimiento estratégico para legitimar la intervención clínica (desvinculación que actualmente se reclama por algunos profesionales de la medicina especializada con la anulación del adjetivo “senil” que acompaña al concepto “demencia”).

Por otra parte, es relevante también considerar los procesos que se están dando dentro del orden de la estructura social que permiten que la demencia senil cambie su estatuto social y pase a ser un episodio relativamente neutro a uno que, en la mayoría de los casos, comporta derivaciones dramáticas. ¿De qué modo ha cambiado la organización social para que un síndrome tradicionalmente anodino se convierta en un auténtico problema sanitario, familiar, económico? ¿En qué medida la medicina se está haciendo eco de un problema que le es externo o, acaso no será el propio saber biomédico el que está colaborando, desde la producción de sus discursos, con la problematización del síndrome?

En cualquier caso, lo que sí resulta claro es que el discurso biomédico se encuentra en pleno proceso de apropiación de la demencia senil. La posibilidad de investigar directamente en los primeros estadios de este movimiento nos permite, desde una posición privilegiada, advertir qué coartadas explícitas e implícitas se están poniendo sobre la mesa para dar cumplimiento a esta dinámica. Y así, hemos visto que el ideal técnico-científico de objetividad y neutralidad se hace añicos cuando observamos un poco más de cerca los criterios diagnósticos de la enfermedad. La dicotomía canónica entre normal y patológico que se esgrime teóricamente para dilucidar la aparición de la enfermedad no tiene, en este caso, mojones orgánicos a los que agarrarse. Y, así las cosas, el discurso biomédico no duda en biologizar, si se nos permite la expresión, la conducta socialmente anormal. Una anormalidad que, por otra parte, resulta extremadamente difícil de sistematizar a partir de componentes puramente objetivos. En muchos casos, la desviación de la norma no se mide por criterios estadísticos (por más que las escalas de valoración lo pretendan) sino más bien por apreciaciones personales y subjetivas bien del núcleo familiar del presunto demente, bien del médico que tiene ocasión de observarlo. Sucede, entonces, que esa “normalidad” se convierte en normatividad.

En fin: la demencia aparece hoy como un nuevo objeto presente en la mirada médica y, por extensión, en la mirada social. Si la razón última de la práctica médica es la curación de la enfermedad y el propio saber médico reconoce el estatuto irreversible e intratable de la enfermedad que nos ocupa, surge, entonces, una pregunta obvia: ¿Qué interés podría tener la medicina por hacer suya una situación que en ningún caso puede manejar? Sin embargo, la pregunta, por razonable que parezca, no está bien formulada, por cuanto implica hacer teóricamente propios unos prejuicios técnicos que pertenecen a la aproximación médica pero no a la antropológica. Nuestra intención es averiguar si los mecanismos de poder que se ponen en juego tienen, como se expresa desde el saber biomédico, un componente teleológico (el fin de la medicina es la curación) o, por el contrario, la auténtica dinámica médica es más bien autorreferente. Si es éste el caso, resultará entonces que el fin de la medicina es la medicina; que el objeto de la práctica médica es generar más práctica médica. Así, será verdad que los mecanismos de poder que se pongan en juego no tendrán otra intención que ampliar el dominio de lo patológico; convertir, cada vez con mayor extensión, el conjunto de la vida en un fenómeno esencialmente sanitario. El tema que nos ocupa es, en este sentido, especialmente revelador. La apropiación biomédica de la demencia senil, o de cualquier manifestación de decrepitud que desde siempre se ha asociado a la edad provecta, supone reconvertir la propia vida en un movimiento que deja de ser autónomo y sometido a unas reglas inmanentes.

Las consecuencias de esta invasión biologizante sobre un componente biográfico esencialmente personal comporta, precisamente, la despersonalización de los individuos sometidos al control técnico del profesional sanitario. El precio que hay que pagar por la asimilación médica de todo el recorrido vital es la consideración de la vida no ya como un sustrato sobre el que cada individuo construirá las peculiaridades que constituirán su esencia como persona, sino como la manifestación más radical de lo humano.

En otro orden de cosas, es conveniente plantear también por qué, originalmente, se empezó a hablar de “demencia senil”. En la línea que apunta San Román, parece que no será muy arriesgado plantear una lectura de este fenómeno relacionándolo con los sistemas de clasificación y representaciones sociales de la vejez. Así, la demencia senil como resultado de una patología podrá considerarse la consecuencia, y no la causa, de la estructura axiológica de nuestra sociedad.

Hemos visto que las formas de representación se articulan en una dialéctica de potencia desigual: el discurso biomédico es claramente invasivo frente al discurso popular, y no dudamos que tarde o temprano la representación que pretende imponer se convertirá en hegemónica. Hemos visto, de igual modo, que, al menos en esta fase estadial primeriza, el predominio de un discurso sobre otro no obedece a los criterios de objetividad, neutralidad y cuantificación que se esgrimen técnicamente como parámetros científicos de verdad para establecer el carácter fáctico de una propuesta explicativa. Así pues, si el discurso biomédico no es, analizado en profundidad, “sincero”, deberemos buscar los mecanismos que permiten su asentamiento en otras partes distintas a aquellas que fían el valor de verdad de un enunciado en la correspondencia de su estructura con la realidad. Estas partes son los dispositivos de poder y las formas de subjetividad. Y en estos territorios, nuestras preguntas serán de un orden distinto a las que nos hemos hecho hasta ahora. ¿Qué condiciones de posibilidad se dieron en un cierto momento para que pudiera irrumpir la demencia senil en tanto que patología? ¿Cuál es el orden de conocimiento que acompañó e hizo posible la revisión y recomposición del saber biomédico para que éste se sintiera legitimado para apropiarse de una situación que hasta entonces le era ajena? ¿En virtud de qué saber, de qué poder, la demencia senil, en tanto que deterioro asociado a la vejez, se convierte en competencia del médico? Se trata, pues, de rastrear, siguiendo a Foucault, hasta encontrar el “grado cero” de la historia de la demencia senil. Dar con ese gesto constitutivo mediante el cual la realidad se transforma, y aparece un nuevo horizonte de experiencia en el cual ya es posible establecer una cesura entre vejez normal y vejez demenciada; gesto mediante el cual la sensatez captura la insensatez senil y le arranca su verdad de enfermedad.

BIBLIOGRAFÍA

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NOTES

1 - El presente artículo ha sido elaborado a partir del trabajo de investigación realizado por la autora y dirigido por Cristina Larrea, para la obtención del Diploma de Estudios Avanzados. [tornar]

2 - Entrevisté a 5 personas con familiares diagnosticados de demencia senil, en concreto de demencia senil tipo Alzheimer. En la selección de los informantes no he tenido en cuenta criterios de género (cuatro mujeres y un hombre), ni la relación de parentesco con la persona diagnosticada de demencia (tres hijas, un hijo y una esposa), ni la edad (entre los 26 y los 64), ni los estudios académicos cursados (tres universitarios y dos de bachillerato) ni el estrato socio-económico. Los motivos: en una aproximación previa al objeto de estudio observé que las representaciones sobre la demencia senil variaban en función del conocimiento de la dolencia a partir de una experiencia directa previa (por ejemplo, algún pariente diagnosticado) y, también, en función del tiempo de relación con la institución médica especializada en demencias.
Es por ello que he seleccionado a los informantes entre aquellos individuos que reconocían no haber tenido entre sus allegados a ninguna persona diagnosticada “formalmente” de demencia senil tipo Alzheimer y que, además, el tiempo transcurrido entre la entrevista y la comunicación del diagnóstico pudiera ser inferior a seis meses, por lo que el contacto con la institución quedaba reducido al proceso de diagnóstico. [tornar]

3 - La información que he obtenido a partir de las entrevistas en profundidad han sido transcritas intentando mantener la expresión de los informantes. Estas partes se presentarán como cita textual separada del texto. La información generada a partir de conversaciones informales y la generada en la interacción del proceso diagnóstico, la he presentado insertada en el texto, entrecomillada y cursiva. [tornar]

4 - En referencia a estas discrepancias entre nosologías se han realizado estudios (dentro del ámbito biomédico) sobre los criterios de ambas clasificaciones. Éstos demuestran que la prevalencia de las cifras de enfermos oscila en función de los criterios diagnósticos utilizados. Baca (2001) recoge cómo, según el Canadian Study of Health and Aging, sobre un total de 1800 personas y empleando los seis sistemas más utilizados en los estudios epidemiológicos sobre trastornos cognitivos en el anciano, se concluyó que la dispersión de resultados es tal que éstos pueden llegar a presentar valores 10 veces mayores según se aplique uno u otro sistema clasificatorio. Con el CIE-10 la prevalencia de la demencia en la muestra era del 3%, mientras que con los criterios del DSM-IV subía al 29%. [tornar]

5 - El paradigma biomédico se encuentra con la dificultad para establecer la frontera entre un proceso de envejecimiento “normal” y uno “patológico”. La premisa a seguir es que siempre que se presenten disfunciones neuropsicológicas, deben considerarse como patológicas, sea cual sea la etapa de la vida, aunque “su etiología sea un proceso degenerativo común en las personas de edad avanzada” (Herrero, 1985: 27-28). [tornar]

6 - Los hallazgos anatomopatológicos que definen la enfermedad de Alzheimer (placas seniles y la degeneración neurofibrilar) son alteraciones que también se han observado en ancianos no dementes. (Sociedad Española de Psiquiatría, 2000) [tornar]

7 - El hecho de considerar a la familia como informante capacitado parte de dos premisas: por un lado, que el familiar es la persona que mejor conoce a la persona a evaluar; por otro, que la información que el familiar aporta es fiable: “si la familia me dice que el paciente se hace caca encima, ¿porqué no voy a creerla?” justifica un neurólogo. [tornar]

8 - A título anecdótico cabe destacar que no es hasta 1985 cuando la considerada “obra cumbre” de la neurología –Handbook of Clinical Neurology- menciona la demencia senil por primera vez. Sin embargo, le dedica 15 de sus 35 capítulos. [tornar]

9 - Esta situación la podemos observar en los impresos de derivación (los volantes) que remiten los médicos de atención primaria a los servicios especializados. Estos volantes, muestran un saber médico que utiliza definiciones técnicas que no pueden ser explicadas teóricamente, ni utilizadas técnicamente por los expertos en neurociencias. En estos volantes de derivación podemos encontrar, a modo de ejemplo, anotaciones como:

Valorar posible demencia senil o Alzheimer”, [cuando desde las neurociencias el Alzheimer es un tipo de demencia senil]; “Valorar Demencia Alzheimer mixta” [si es demencia Alzheimer, no puede ser demencia mixta pues “Alzheimer” es una única entidad noseológica y “Mixta”, otra]; “Mujer de 71 años con deterioro importante presenil” o “persona de 79 años con demencia presenil” [la demencia presenil es aquella que se desarrolla antes de la edad de 65 años, después de esta edad se considera demencia senil]. [tornar]

 

 
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